Nöbetçi Eczaneler
İZMİR’de, 2,5 yaşındaki Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Kaan Efe Şanal, bağış hesabında toplanan parayla 6 ay evvel Almanya’da gen tedavisinden faydalanmaya başladı. Fizik tedavi ve yutma terapisine devam eden Kaan Efe, burnundan beslenmesine yarayan sondadan kurtuldu. Kaan Efe’nin başka hastalara umut verebileceğini söyleyen babası Barış Şanal (44), “Kaan Efe, daha evvel daima tıkandığı için kucağımda 5 saniye tutamıyordum. Çabucak yatırmamız gerekiyordu. Daima aspire ediyorduk. Tedaviden sonra uzun mühlet kucağımızda kalabiliyor” dedi.
Bergama ilçesinde yaşayan İzmir Büyükşehir Belediyesi çalışanı Mehtap Şanal (39) ve esnafken bakkal dükkanını kapatmak zorunda kalan Barış Şanal’ın tek çocukları Kaan Efe Şanal’a 6 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Valilik müsaadeli bağış hesabı açtırarak tedavi için gerekli 1,8 milyon euroyu 11 ayda toplayan Şanal ailesi, 6 ay evvel Almanya’ya gitti. Kaan Efe’nin gen tedavisi Zolgensma’nın akabinde fizik tedaviye başladığını anlatan Barış Şanal, “Almanya’ya geldikten yaklaşık 25 gün sonra ilacımızı aldık. Daha sonra, ilacın yan tesirlerini azaltmak için yaklaşık 3 ay kortizon tedavisi gördük. Çok şükür hiçbir yan tesiri olmadı. Akabinde fizik tedavimiz ve yutkunma terapilerimiz başladı. Burada kalmaya devam ediyoruz. Zira hekimimiz hiçbir zahmetin kalmamasını bekliyor. Hatta 2 yıl zarfında 4 ayda 1 denetime gelmemiz öngörülüyor” tabirlerini kullandı.
‘EL VE AYAKLARDA HAREKETLENME BAŞLADI’
Kaan Efe’nin tedaviden evvel burnundan beslenmesini sağlayan sonda kullandığını belirten Şanal, Zolgensma’dan sonra yutkunma terapisti ve hekimin teklifiyle mideden beslenmeye geçtiklerini söyledi. Fizik tedavi ve yutkunmayla ilgili ergoterapi aldıklarını lisana getiren Şanal, şunları söyledi:
“Kaan Efe’de tedavinin akabinde hoş gelişmelerimiz var. Burundan besleniyordu. Terapiler sayesinde yutkunmayı geri kazanabileceğini öngörüyoruz. Burun sondası çıktıktan sonra nefes konusunda oldukça rahatladık. Daha evvel daima tıkanıyordu. Kucağımda 5 saniye tutamıyordum. Çabucak yatırmamız gerekiyordu. Daima aspire ediyorduk. Burnunu, ağzını temizliyorduk. Bunlar önemli manada azaldı. Uzun mühlet kucağımızda kalabiliyor. Ayakları, elleri daha evvel neredeyse hiç hareket etmiyordu. Artık hareket edebiliyor. Hiç oturtamıyorduk. Bir yerden bir yere seyahat ederken, Bergama’dan İzmir’e denetime gelirken bile çok zorlanıyorduk. Oturması sorundu. Yatırarak getiriyorduk.”
‘KOPYA GEN SAYISI 1 OLDUĞU İÇİN İŞİ BİRAZ DAHA ZORDU’
Türkiye’ye dönüş tarihlerinin şimdi net olmadığını kaydeden Şanal, ergoterapiden hayli düzgün sonuçlar aldıklarını, tamamlanmadan yurda dönüş yapmayacaklarını tabir etti. Güney Amerika kökenli ergoterapinin bir çeşit yüz masajı olduğunu anlatan Şanal, “Yutkunmanın geri gelmesi çeşitli hareketler yapılıyor. Kaan Efe’nin kopya gen sayısı 1. Yani olağan SMA’lı hastalara nazaran çok ağır. Kopya sayısının en az 2 olması lazım. Kopya gen sayısının 1 olması çok az görülen bir durum. Kaan Efe’nin işi biraz daha zordu. Buna karşın çok hoş gelişme gösterdi. Keşke ilacı çok daha erken alabilseydik. Almanya’da bu tedaviyi çok daha erken yaşta alan çocuklar hastalığı hiç hissetmeden olağan bir çocuk üzere ömrüne devam ediyor. Kaan Efe de algıları çok yüksek olduğu için her şeyin farkında” diye konuştu.