Nöbetçi Eczaneler
Albinizmli olarak dünyaya gelen Şeyma Muharrir, lider yardımcılığını yaptığı Albinizm Derneğinde bu rahatsızlıkla ilgili farkındalığı artırmak için çalışmalar yürütürken vazife yaptığı ortaokulda ise öğrencilere ruhsal dayanak sağlıyor.
Nadir görülen, saçta, deride ve gözlerde “melanin” pigmentinin eksikliğinden kaynaklanan albinizmli bireylerin uğradığı ayrımcılığı, toplumsal şiddeti sonlandırmak ve bu genetik rahatsızlığa ait global çapta farkındalık oluşturmak hedefiyle ilan edilen “13 Haziran Dünya Albinizm Farkındalık Günü”nde, sivil toplum kuruluşlarınca çeşitli etkinlikler düzenleniyor.
Türkiye‘de 2013’te kurulan Albinizm Derneği de albinizmli bireyler ve ailelerinin muhtaçlıkları doğrultusunda haklarından faydalanmalarını sağlayarak hayat kalitesini artırmak ve farkındalığı sağlamak hedefiyle çalışmalarını yürütüyor.
Bursa‘da 1997’de albino olarak dünyaya gelen Şeyma Müellif da birinci ve ortaöğrenimini tamamladıktan sonra 2015’te Boğaziçi Üniversitesi Ruhsal Danışmanlık ve Rehberlik Kısmını kazandı. 2020’de mezun olan Muharrir, üniversite yıllarında tanıştığı Albinizm Derneğinin Lider Yardımcısı olarak aralık 2022’den beri çalışmalara dayanak veriyor.
Yazar, 2021’den beri Ulusal Eğitim Bakanlığı tarafından Bursa’da atandığı Fevzi Çakmak Ortaokulunda ruhsal danışman olarak da vazife yapıyor.
Kardeşi de albinolu
AA muhabirine, albinolu olarak verdiği çabayı anlatan Şeyma Müellif, kendisi üzere erkek kardeşinin de albinizmli doğduğunu belirterek, annesiyle babasının akraba olduğunu söyledi.
Albinizmde cilt ve göz sorunlarına değinen Muharrir, ailesinin elinden gelini yaptığını fakat çok bilinmediği için gerek eğitim gerekse toplumsal hayatında ezalar yaşadığını anlattı.
Ortaokul ve lisede yaşadığı temel meselelerden birinin tahtayı görememek, büyük puntolu gereçlere ulaşamamak olduğunu lisana getiren Muharrir, üniversitede okurken de Albinizm Derneğinde istekli olarak çalıştığını ve farkındalık çalışmaları yaptığını kaydetti.
Yazar, Bursa’da vazife yaptığı ortaokulda engellilik, engelli hakları ve albinizmle ilgili farkındalık çalışmaları yaptığını söz etti.
Albinizm ruhsal danışmanlığı seçmesinde tesir oldu
Görme sorunları nedeniyle albinizmin pürüz kümesi olarak sayıldığını anlatan Muharrir, “Albinizm ortalama dünyada 17 binde bir görüldüğü söyleniyor. Türkiye’de de 4 bin 5 bin albinizmli insan olduğu varsayılıyor. Doğduğunda bebeğe albinizmle ilgili teşhis konulabiliyor. Aileyi bilgilendirmeniz, küçük yaştan itibaren çocukların göz ve cilt hekimince takip edilmesi gerekiyor. Bu az görmek, gözlükle düzeltilebilen bir görme değil. Kimi aygıtlar var lakin görme sorunu büsbütün düzeltilemiyor.” sözlerini kullandı.
Yazar, ruhsal danışmanlık mesleğini seçmede albinizmli birey olmasının da tesiri bulunduğunu vurgulayarak, şöyle devam etti:
“Eğitim hayatında, az gören ya da rastgele bir mahzuru olan çocuklara tanınan birtakım haklar var. Lakin ben bunların hiçbirinden haberdar değildim. İnsanların bu haklarını bilmeleri ve uygulamaları lazım. Okulda ruhsal danışman olursam elimden geldiğince rastgele bir mahzur kümesindeki ya da albinizmli bir çocuğa yararım olabilir, diye düşündüm. Albinizm Derneğine girme motivasyonu da biraz buydu. Bursa’da çalıştığım okul 500 kişilik ve ben tek ruhsal danışmanım. Yani düşündüğümüzde bu yalnızca albinizm için geçerli değil. Okullarda pek çok pürüz kümesinden öğrenci oluyor. Ruhsal danışmanların olması, mani kümelerinden öğrencilerle çalışabilmeleri kıymetli.”
“Aileler, gözetici davranarak çocuklarını asosyalleştirebiliyor”
Yazar, ailelerin albinizmli çocuklarını az gördüğü ya da ciltleri güneşe karşı hassas olduğu için hami davranarak dışarıya çıkarmayabildiklerini lisana getirerek, şöyle konuştu:
“Bu biçimde çocukları biraz asosyalleştirebiliyorlar. Çocuk tahminen bisiklet sürmeyi öğrenmek istiyor lakin buna pürüz oluyorlar. Bu türlü bir şey yok. Gereksinimleri dahilinde daha inançlı bir ortamda çocuk bisiklet de sürebilir, yürüyebilir, her şeyi yapabilir. Yalnızca orada çocuğun gereksinimini bilmek, ona nazaran davranmak, o inançlı ortamı sağlamak değerli. Çocuk kendi haklarını bilemeyebilir, savunamayabilir fakat ailelerin o hakları bilip ve haklarını savunması ve elde edene kadar da çaba etmesi kıymetlidir.”
Albinizm Derneğinin çalışmalara da değinen Müellif, “Dünya Albinizm Farkındalık Günü” kapsamında İstanbul, İzmir ve Ankara üzere büyük kentlerde buluşmalar gerçekleştireceklerini söyledi.
Avrupa ve dünyada albinizm dernekleriyle çalışmalar yürüttüklerini lisana getiren Müellif, “Bu yılın teması kapsayıcılık. Sloganımız ‘Çeşitlilik güç verir, kapsayıcılık birleştirir.’ Şahısların albinizmli olmalarının yanı sıra bir sürü farklı özellikleri vardır.” diye konuştu.