Nöbetçi Eczaneler
4 binde bir görülen DMD hastalığına yakalanan adam başka hastalara umut oluyor
DMD hastası Çağlar Özyiğit:
“Dışarıda beşerler baktığı için aileler çocuklarını dışarı çıkarmak istemiyor. Okullarda sağlıklı olan aileler, ‘Bu çocuğun burada ne işi var’ diye okul müdürlerine şikayet ediyorlar. İnsanların bu türlü davranması üzüyor”
ANKARA – Ankara’da 4 binde 1 görülen Duchenne Musküler Distrofi hastalığına yakalanan Çağlar Özyiğit, hayata olumlu bakış açısıyla başka hastalara umut oluyor.
Distrofin genindeki mutasyon sonucu kasların bütünlüğünü sağlayan distrofin proteinin üretiminde bir azalma ve bozukluk meydana gelmesiyle görülen DMD hastalığı, 4 binde 1 görülüyor. 3 ile 5 yaş ortasında teşhis koyulabilen hastalıkta omuz ve kalça jenerasyonu kaslarında tutukluk, hastaların kaslarında güçsüzlük, yorgunluk, sık düşmeler, kramp, ağrı, ileri periyotlarda yürümede bozulma ve omurgada eğrilik üzere belirtiler görülüyor. Hastalar ilerleyen yaşlarda tekerlekli sandalyeye bağımlı hale gelerek, teneffüs dayanağı aygıtına gereksinim duyuyor.
Ankara Bilkent Şehir Hastanesi Nöromusküler Hasar Rehabilitasyon Kliniği’nde tedavi gören DMD hastası 35 yaşındaki Çağlar Özyiğit, 7 Eylül Dünya Duchenne Farkındalık Günü hasebiyle İhlas Haber Ajansı’na özel açıklamalarda bulundu.
“Daha çok beşerler duyarsız oldukları için onlarla savaşıyoruz”
3 yaşında kendisine DMD tanısı konulduğunu ve hastalığın kendisini çok fazla yormadığını söz eden Özyiğit, “Daha çok beşerler duyarsız oldukları için onlarla savaşıyoruz. Mesela ‘Bu halinle ne işin var dışarıda’ diyorlar. Otobüs sürücüleri bazen almıyor, ‘Sizi alamayız’ diyorlar. Gayret ediyoruz. Hastalıkla sorun yaşamıyoruz, daha çok ulaşımda meşakkat yaşıyoruz. Metro asansörlerine erişemiyoruz, bozuk oluyor ekseriyetle. Birçok DMD hastası arkadaşımın aileleri onları dışarı çıkarmıyor, okullarına göndermiyorlar. Nasılsa tedavisi yok diye aileler çocuklarını toplumsal hayata çıkarmıyor” diye konuştu.
“Mesela konserlere giderim”
Hastalıkla uğraş etme noktasında moralini daima düzgün tuttuğunu ve öbür DMD hastalarına da bunu tavsiye ettiğini lisana getiren Özyiğit, “Mesela konserlere giderim. Üniversite okuyorum. Fizik tedavi bizim için çok değerli. Ailemle daima fizik tedavi yapıyoruz. Bu hastalıkta bakım çok önemli” dedi.
“Dışarıda beşerler baktığı için aileler çocuklarını dışarı çıkarmak istemiyor”
Kendisi üzere tıpkı hastalığa sahip birçok arkadaşının ailesi tarafından dışarı çıkarılmadığını vurgulayan Özyiğit, kelamlarına şöyle devam etti:
“Dışarıda beşerler baktığı için aileler çocuklarını dışarı çıkarmak istemiyor. Okullarda sağlıklı olan aileler, ‘Bu çocuğun burada ne işi var’ diye okul müdürlerine şikayet ediyorlar. Ailelere çocuklarını dışarıya çıkarmalarını tavsiye ediyorum. İnsanların bu türlü davranması üzüyor. ‘Hastaysan burada ne işin var’ diyorlar. İnsanlarda hastaysan meskenden dışarı çıkmayacaksın mantığı var. Bu yüzden insanların daha hassas olmasını istiyoruz. Ailelerin çocuklarını dışarı çıkarmasını istiyorum. Fizik tedavi ve özel eğitimlere götürmesini, ilaçlarını nizamlı vermelerini istiyorum.”
“Hayat kalitelerini arttırmak için sistemli hastane takiplerinin yapılması ve rehabilitasyona değer verilmekte”
Hastalığın tedavisinde temel yaklaşımın hastalığa bağlı olarak gelişen komplikasyonları geciktirmek ve önlemek olduğunu lisana getiren Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Hastanesi Nöromusküler Kliniği’nde misyonlu Prof. Dr. Müyesser Aras, “Burada natürel rehabilitasyonun değeri çok fazla. Bilhassa rehabilitasyon da bir grup işi. Çağların ailesinde olduğu üzere bu rehabilitasyonun çok kıymetli bir modülü. Hastaların hem bakımı hem de rehabilitasyon sürecinin düzgün yapılması ve takiplerinin de denetimli biçimde yapılması ile hastalarımızın ömür müddetinin 40’lı yaşlara kadar uzadığı belirtilmiş. Özet olarak söylemek gerekirse rehabilitasyon sürecinde hastaların hayat mühletini uzatmak hem de hastaların ömrü boyunca hayat kalitelerini arttırmak için tertipli hastane takiplerinin yapılması ve rehabilitasyona ehemmiyet verilmekte. Bunun yanında hastalarımızın konutlarında de uygun ömür mühletinin sağlanması gerekir. Bu uygulamaların yapılabilmesi için ise öncelikle hasta ailelerin eğitimi de çok önemlidir” tabirlerini kullandı.